更好造福罕見病患者!北京協和醫院成立罕見病醫學科

北京日報客戶端 發佈 2024-01-11T09:02:08.336465+00:00

近日,經北京協和醫院院長辦公會和黨委常委會研究決定,成立北京協和醫院罕見病醫學科。這一好消息於今日正式宣布,成為更好造福罕見病患者,推進我國罕見病防治事業發展的又一標誌性事件。在罕見病領域,國外多家醫學機構已經建立起罕見病的診療中心,形成了研究團隊。

近日,經北京協和醫院院長辦公會和黨委常委會研究決定,成立北京協和醫院罕見病醫學科。這一好消息於今日正式宣布,成為更好造福罕見病患者,推進我國罕見病防治事業發展的又一標誌性事件。

在罕見病領域,國外多家醫學機構已經建立起罕見病的診療中心,形成了研究團隊。在疾病診療、基礎研究、藥物研發、教學培訓等方面已有顯著成果。在國內,「十三五」期間特別是2015年以來,我國罕見病診療研究實現跨越式飛速發展:完成了罕見病國家定義;建立了首批國家數據平台集群、國家罕見病註冊登記平台、國家罕見病質控中心、國家級罕見病診療協作網、首個疑難罕見病全國重點實驗室,建立了首個國家罕見病隊列;出版了國家罕見病診療指南、教材、專刊;成立了中華醫學會罕見病分會等等。在此過程中,協和醫院一直作為領跑者,引領了我國罕見病領域的臨床診療、科學研究和診療協作,牽頭了國家罕見病發展的多個裡程碑事件,全面提升了我國罕見病領域的診療研與全國協作的綜合水平。

罕見病協和模式、罕見病學科建設協和方案不僅引領帶動了本領域在全行業的發展,也帶動了醫院各個學科共同發展和共同提高。罕見病醫學科的成立,將促進醫療領域實施精準醫療,推動基因學、分子生物學等現代基礎醫學和臨床醫學進一步結合轉化,提升罕見病研究和防治能力,為罕見病患者及其家庭點亮新的希望。

當下,罕見病已經成為新的學科建設與發展的著力點。為了罕見病患者的健康福祉,幫助患者更方便就醫,更快速獲得診治方案,在今天的院周會上,北京協和醫院正式宣布成立罕見病醫學科。

下一步,醫院將加快完善罕見病的多學科合作工作機制,搭建協作平台,為專家人才提供更廣闊的發展舞台。同時加快人才隊伍建設、教學培訓、臨床研究,擴大全國示範效應。讓醫學高質量發展的成就,照亮更多罕見病患者。

來源:北京協和醫院

編輯:孟紫薇

流程編輯:郭丹

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