↑蔡磊 紅星新聞記者 王紅強 攝
紅星新聞記者｜張倩 任江波 實習生｜嚴瑾
責編｜官莉 編輯｜郭莊
2月28日是國際罕見病日。
世界衛生組織將患病人數占總人口0.65‰-1‰的疾病定義為罕見病。數據顯示，我國有2000多萬罕見病患者，每年新增患者超20萬，罕見病其實並不罕見。
2019年，京東集團前副總裁蔡磊被確診為漸凍症。從那之後，他便投身於攻克漸凍症的事業中來。
2023年1月，蔡磊宣布攜手破冰驛站直播間、攻克漸凍症慈善信託、「漸愈互助之家」平台上萬名病友，發起攻克漸凍症（肌萎縮側索硬化）「春雷」計劃，將捐助1000萬元用於漸凍症的基礎研究、藥物研發、創新醫療等科研項目。
蔡磊告訴紅星新聞，雖然目前還沒有哪一款藥可以阻止、改善、逆轉這個疾病。但在2023年，他們將啟動10多個漸凍症臨床研究，或將對現狀起到一定的推進作用。
在國際罕見病日這天，紅星新聞採訪漸凍症抗爭者、攻克漸凍症慈善信託創立者蔡磊。以下是紅星新聞與蔡磊的對話。
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治癒率為0：
「在漸凍症面前，癌症都不能算是絕症」
紅星新聞：漸凍症是什麼樣的疾病？目前國際上對漸凍症的研究進展？
蔡磊：漸凍症也叫肌萎縮側索硬化，是運動神經元病的一種。和漸凍症非常類似的疾病有很多種，例如風濕免疫疾病、肌肉萎縮疾病等，但和漸凍症不一樣，它們其中有些是可以完全治癒，大部分不在短期內危及生命。
漸凍症在近200年前被人類發現後，累計患者1000多萬人。目前，全世界沒有藥物對漸凍症顯著有效，一些療法和藥物只能微弱延長患者的生存期。
對於網上傳言「漸凍症可以被治好，某某漸凍症被治好了」，經過我們的調研，目前的結果發現並不是真實的。那些要麼沒有治好，治好的也不是漸凍症。
紅星新聞：從2019年確診漸凍症，2023年是您患病的第4年，大家關心您目前身體狀況如何？
蔡磊：坦白說，我的身體是越來越虛弱。工作、生活最核心的上肢已經完全喪失功能，不能（獨自）吃飯喝水，不能穿衣服。關鍵不能操作手機，這完全影響了我的工作效率。
腿部肌肉力量也出現下降，活動越來越吃力，能走路但是不穩。脖子、臉部、背部以及身上的肌肉都在萎縮。前段時間和別人交流後，躺在床上歇半小時至一小時，不然就一直喘氣。
↑蔡磊閱讀漸凍症相關文獻資料 紅星新聞記者 王紅強 攝
紅星新聞：除了身體上的變化，回顧4年漸凍症確診到治療的過往，您的心路經歷了怎樣變化？
蔡磊：其實對於所有的人來說，當你在30至50歲這個階段，醫生宣判你面臨死亡，全世界都沒有辦法的時候，對誰來說都是難以接受的。這個年齡是整個人生最有價值的年齡，是家裡的頂樑柱，對於家庭來說是滅頂之災。
在漸凍症面前，癌症都不能算是絕症。2020年發布的數據顯示，我國的癌症5年生存率已經從10年前的30.9%提升到40.5%，但漸凍症的治癒率是0，所以對漸凍症不要抱有幻想。
紅星新聞：每年大概有多少漸凍症患者去世？
蔡磊：根據權威專家的數據，中國每年新發的漸凍症患者是2萬多人，平均下來每天要新增60多名患者。
全球的漸凍症患者生存期是2-5年，中國現存的病患接近10萬人，生存期沒有變化，每年新發的病人和死亡的病人是差不多的。
—— ② ——
談進展：
「今年將啟動10多個臨床研究」
紅星新聞：是什麼原因讓您主動出擊想要去攻克漸凍症？
蔡磊：面對絕症一般是兩種選擇，一種是消極悲觀，一種是樂觀接受，但其實還有第三條道路，我們可以親自站出來與這個病作戰，通過自己的努力為攻克這個病帶來希望。
我這個人本來有點「奇葩」，這些年一直玩命地想做一些事情，一直在挑戰自己，直到進入著名的網際網路公司支持和伴隨著公司的上市，也取得了滿意的價值和成就，但「挑戰不可能與持續創新開拓」是我的追求，所以我選擇了繼續拼搏與創業，生病之前我除了集團管理工作以外，還擔任4家公司的創始人和董事長。
得病後住院期間還沒有完全確診，我就想好要為這個病的攻克做出我的力量。我和團隊3年投入累計上千萬，協同和溝通的商業投資基金也投資超過十個億。
紅星新聞：「春雷計劃」您捐助1千萬用於漸凍症攻克和研究。
蔡磊：很多藥物的研發最難的是起步，因為最早時候數據沒有出來，商業投資不會給你投資。所以初始的投資至關重要，這是藥物研發從零到一的突破。之前我們有個藥物研發項目，融資了9000多萬，不到10個月就花光了，連動物實驗都沒有做完。沒有人願意為沒有結果的事情投資。
紅星新聞：到目前為止，您和您的團隊對漸凍症研究有哪些成果？
蔡磊：其實藥物研發是一個漫長的過程，它不像一個建築工程，一個樓建到99層，就是99%的完成度。藥物研發不是這樣的，美國有一個公司從2001年就開始去做幹細胞治療漸凍症的藥物管線，它是我們很多病人的希望，結果到2020年還是失敗了。
我們跟進和推動的漸凍症藥物研發管線超過70款，僅僅在2023就將啟動10多個漸凍症臨床研究。近三年我們推動和跟進的藥物研發超過過去十年的總和，我們微小的力量加速了漸凍症藥物研發十倍以上的速度。
紅星新聞：目前研發出的藥物是有用的藥物但不是特效藥，是這樣嗎？
蔡磊：目前還沒有明確哪一款藥可以阻止、改善、逆轉它，但是這個過程中會有一些藥產生一些作用，包括一些保健品。今年推動的10多個漸凍症藥物，幾款將具有一定顛覆性，這個顛覆性指的是至少可以大幅度延緩病症的藥物。
↑蔡磊接受記者採訪 紅星新聞記者 王紅強 攝
—— ③ ——
每天工作16個小時：
「這件事值得做」
紅星新聞：您患病前是「工作狂魔」，患病之後您的精力和工作節奏仍然比很多人高，身體能否適應高節奏的工作時間？
蔡磊：我就是一個信念——「拼」。醫生給我多次下最後通牒，但我覺得這個事情等不起，每天在中國有60多名病友死去，我要更加努力，這個事情對我來說，只要身體能撐下去，每天能幹多少就干多少。每天工作16個小時左右，習慣了。
紅星新聞：患病後，「拼搏、奮鬥」也依然是您人生主旋律嗎？
蔡磊：2019年11月決定和這個病「戰鬥」，我沒想過自己能自救，我也不認為這次創業是自救。我一開始是利用網際網路優勢搭建數據，為專家提供醫療科研支持，為人類做了點事，我就是覺得這件事值得做。
紅星新聞：如何看待他人質疑「您是在挑戰全人類都做不到的事？」
蔡磊：我的網名叫「石頭」，我是一顆堅強和普通的石頭。我希望石破天驚，石頭能蹦出一個孫悟空來，把人類攻克不掉的難題解決了。這是理想主義。
同時我是理性的實幹主義者，多次創業拿命去拼，注重執行和落地，而不僅僅是一個理想主義。我也不知道能不能成功，但是有人對我說，我已經成功，已經把漸凍症研究向前推進了10年，我心裡認為至少推進了20年。雖然這20年也不一定能救我的命，但早一點攻克就會多拯救千萬個患者和家庭。
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