16年身形反弓全身扭曲無法行走 港大深圳醫院為其扭轉人生

深圳晚報 發佈 2021-10-20T10:46:23+00:00

小蘭自幼聰明活潑,10 歲時卻被一種奇怪的疾病纏身。她不能控制自己的手舞足蹈,幾年後更是發展到全身扭曲蠕動,不能行走,不能端坐,連個人衛生都無法自理,她的人生道路意外轉折,在一個看不到光亮的黑洞中滑落。

小蘭自幼聰明活潑,10 歲時卻被一種奇怪的疾病纏身。她不能控制自己的手舞足蹈,幾年後更是發展到全身扭曲蠕動,不能行走,不能端坐,連個人衛生都無法自理,她的人生道路意外轉折,在一個看不到光亮的黑洞中滑落。

10 月 20 日,記者從香港大學深圳醫院獲悉,該院神經醫學中心李勇傑教授團隊為小蘭成功實施 " 手術變形 ",她的扭曲消失了,可以自己下地行走了。疾病折磨導致的 16 年人生道路的扭曲,也將因此再次發生扭轉,她憧憬著今後的生活,臉上露出了久違的燦爛笑容。

▲李勇傑教授團隊為小蘭大腦深處植入刺激電極

每天都是磨難," 全身肌肉不停跳動 "

小蘭出生後不久,就被父母從江西老家帶到順德打工了。

小蘭患上怪病前毫無徵兆,10 歲時先是不由自主的踢腿動作,雙手多動,逐漸發展為全身不停的大扭動、小蠕動,還有抽搐和背部僵硬。這種情況不是太嚴重的時候,她還繼續去學校上學,她喜歡學習,更不願意離開小夥伴。但很快這種抽搐痙攣變得嚴重了,劇烈的運動經常讓她滿身大汗,媽媽每天給她換好幾次衣服,很快就濕透了。終於有一天,因為無法堅持坐在教室里,她輟學了。

小蘭的父母帶著她奔波於醫院之間,病情依舊沒有好轉。今年夏天,小蘭的病情突然加重,全身持續的扭曲、舞蹈讓她不能入睡,就連面部都是扭曲的,不能講話,不能進食。後來經人介紹,他們來到港大深圳醫院求醫。

港大深圳醫院神經醫學中心主任、高級顧問醫生李勇傑稱," 癲癇在青少年中的發病率不低,但是小蘭的情況並不屬於此類發作性疾病。她的表現是一種典型的不自主運動,伴隨肌張力忽高忽低,強直性痙攣,背部肌肉間歇性收縮導致軀幹扭轉,間歇性角弓反張。最明顯的區別在於,她雖然講話困難,但神志清醒。因此,我的診斷是全身性肌張力障礙,也稱之為扭轉痙攣。" 隨後一系列的檢查證實了李勇傑教授的判斷。

李勇傑教授表示,對於患者的疾病和目前的狀況,手術是唯一有效的治療方案。李勇傑教授深耕於神經系統功能性疾病的診療 20 餘年,診治肌張力障礙,以及帕金森病、震顫、癲癇和頑固性疼痛等逾萬例,是國內外知名學者。

" 腦起搏器 " 調控腦功能,手術後立即見效

隨後,李勇傑教授團隊為小蘭制定的手術方案:在她的大腦深處植入刺激電極,通過電脈衝刺激腦核團,糾正紊亂的腦功能,達到控制身體不隨意運動的目的。

" 手術非常特殊,小蘭全身不間斷地劇烈活動,術中無法配合,必須實施全身麻醉才能安靜地躺在手術床上,保持穩定體位接受腦部手術。而在麻醉藥存在的情況下,術中神經細胞的電生理信號無法給出準確的定位信息。" 李勇傑教授表示,如何在缺乏患者術中反饋的情況下,實現安全、準確定位,是本次手術的重點和難點。在團隊的努力下,小蘭的手術歷經三個半小時順利結束。

術後,微弱的電流準確地、持續地刺激著小蘭雙側大腦深部的細胞群。那個晚上,她平臥在床上,呼吸均勻,安靜地一覺到天亮。這個正常人再正常不過的生活細節,對於小蘭和熟悉她日常情況的家屬來講已然是天大的驚喜了。

李勇傑教授表示," 患者術後症狀緩解了 70%,還會繼續好轉。但對於一個受疾病長期折磨的患者,長期的肌肉痙攣導致的肌腱攣縮和腳掌骨骼變形,還需要相關科室的幫助。" 港大深圳醫院骨科金文濤顧問醫生應邀會診,他表示將擇期為小蘭進行骨科矯形手術,讓她走路更加輕盈敏捷。

術後第 10 天小蘭可以出院了,在醫生們面前站起來的小蘭,身形頎長、面容清秀。

深圳晚報記者 王宇 通訊員 港深醫信

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