3月21日是「世界睡眠日」。一提到睡眠問題，普通人最常想到、遇到的就是失眠。而能「倒頭睡」「著床睡」的人，往往讓人羨慕不已。但「說睡就睡」真的就很幸福嗎？
3月17日，由上海市慈善基金會—藍鯨罕見病專項基金、發作性睡病患者組織「覺主家」共同發起的全球首個關愛罕見睡眠疾病患者的公益畫展《罕見的夢》落地北京大學人民醫院。展出的畫作均來自一個在人群中僅萬分之一發病率但飽受困擾的「秒睡」群體——發作性睡病患者。
3月17日，全球首個關愛罕見睡眠疾病患者的公益畫展《罕見的夢》在北京大學人民醫院展出，所有畫作場景均來自患者的夢境。
是吉光片羽，也是夢魘掙扎
「發作性睡病（Narcolepsy）是一種罕見的慢性睡眠—覺醒狀態不穩定的神經紊亂，是一種嚴重的高發於兒童期的慢性罕見神經系統疾病，臨床上以日間過度思睡、猝倒和夜間睡眠紊亂為主要特徵。」畫展發起人之一、亞洲睡眠醫學會主席、北京大學人民醫院呼吸睡眠醫學科主任韓芳教授解釋，這可不意味著想睡就睡，相反，這類患者的睡意來襲是不受控的。「一激動就癱軟，工作或者學習中突然睡著，開車都能睡著，睡著之後立馬開始打呼嚕，或睡不了多久就會醒，之後又得繼續睡，白天犯困還伴有猝倒……如果出現這些情況，那麼很可能就是發作性睡病患者。」韓芳說。
「大家也許會問，發作性睡病患者的夢跟普通人不一樣嗎？」藍鯨罕見病專項基金副主任韋琳表示，答案是肯定的，「他們的夢境來得更為真實：他們有時在入睡前會產生幻覺、幻聽，有時醒來後仍有『鬼壓床』症狀，這些都讓他們難以分清夢境與現實的邊界。」
「在夢境裡經歷的一切就好像是你親身體驗過的一樣。」「覺主家」患者組織負責人暴敏東告訴記者，這些夢境有的很美好，患者體驗過飛行，體驗過在海上漂流，覺得能感到寒風，能感到大自然草木的氣息；有的則很恐怖。「我自己做過一個被槍擊中的夢，夢中我拼命地在暗夜的亂巷中逃亡，被子彈擊中後清晰地感覺到劇痛，以及隨即而來的瀕死感，血液湧入氣管、咽喉，口腔中充滿血腥味，我喘不過氣，一點點窒息……醒來後，一時很難從夢境中抽離。」暴敏東表示，即使現在回想起來，仍然能起一身雞皮疙瘩。
2005年，韓芳收到了患兒Hatter的來信。Hatter在信中感謝他的診療和幫助，隨信附上了一張畫作。「她說，那是她畫的自己的夢境。」這讓韓芳很感興趣，「藝術是有療愈性質的。繪畫的過程，也是患者梳理內心情感和情緒的過程。它甚至能成為連接患者和社會的通道、橋樑，一個表達的出口。」韓芳和越來越多的醫生開始鼓勵患者把夢境畫出來，《罕見的夢》公益畫展應運而生。
開展當天，北京大學人民醫院東門兩側長長的出入通道外側掛滿了「夢境」。戚戚貢獻了一幅美好的畫《陽台上的貓》，畫中有初春的陽台、粉色的花林和愛貓五郎。「春日的五郎特別活躍，粉紅色的戀愛季來臨了。現實中它好奇躁動，夢境裡的它則恬淡地站在陽台上，望著遠方。」戚戚忍不住用畫筆定格這一刻。
2012年，孟孟夢到懸崖邊有一條瀑布彩虹，瀑布上站著無數看風景的小鳥，天空一片黑暗，襯得彩虹如此絢麗。《彩虹瀑布》大量使用了黑白、炫彩，畫面奇異，在孟孟的講述下又多了一分瑰麗。
「長頸鹿先生多次來找我玩。他睫毛長長，像個紳士，我們一起天南海北地聊。」Kim在《好朋友鹿先生》中描摹的動物知己，是很多發作性睡病患者求而不得的交流對象。
此外，Jeffrey畫的《空中巴士》充滿童趣，櫻桃畫的《小魔女的派對》溫馨俏皮，段建宇畫的《他的名字叫紅2》清新靜謐，魚蛋畫的《守護午睡的妖精們有點吵》幽默乖張……這些夢境的雪泥鴻爪，被患者視作生命中的吉光片羽。因為對他們來說，美夢並不常見，噩夢才是大多數。
純黑的背景上是繁複的白色和黃色圖形，暗黑系的畫作是Hatter的《夢魘系列-6》。「春雷始鳴，驚醒蟄伏於地下冬眠的昆蟲。我夢中的驚蟄節氣，擁有唯一一抹春天的艷黃色彩，卻沒有光明。」Hatter這樣解夢。
但即便身處夢魘，他們也奮力在黑暗中尋找光明。以此為主題的畫作，在展品中分量最重。上方是烏雲漫天，下面是枯黑的土地，中間一個電話亭大小的玻璃房內注滿水，唯一的彩色體現在一個浸泡於其中、戴著潛水頭盔的人身上……「生病之後，我總夢見我和現實世界近在咫尺又遠在天涯，觸手可及的人卻是透明的，世界也是黑白的。是信念讓我重新擁有信仰，看見了世界的五彩斑斕。」弓山的《夢》讓人戰慄，也讓人看到勇氣和希望。
以碎裂殘片拼湊出的肖像畫，有的殘片可怖，有的殘片可親，有流淚，也有微笑……《荊棘中的擁抱》再現了否卡病情嚴重時期的一個夢境。「無數隻手從身後泥潭中探出，掙扎，卻動彈不得。生病帶來的誤解、嘲諷令我身心俱疲，好在讀初中時遇到善解人意的班主任。隨著時間推移，我學會了擁抱自己。」否卡說。
不是好吃懶做，而是病痛加身
畫展呈現的發作性睡病患者的夢境是如此不同。它們不是偶爾造訪，而是不分時間地點地頻頻來襲。「白天是不可抑制的短暫睡眠，到了晚上，我們也面臨著非常糟糕的睡眠情況。你們能想像整個夜晚每15分鐘或者30分鐘就醒一次的感覺嗎？」暴敏東說，「我一個成年人尚且難以承受，更何況是孩子！」
據介紹，我國發作性睡病患者高發年齡為8～12歲。暴敏東聽過一個8歲的小患兒訴說委屈：他晚上因為怕做噩夢不敢睡覺，就告訴媽媽自己的苦惱，央求媽媽陪著自己睡。但媽媽一直鼓勵他：「你都長大了，要勇敢一點，自己睡。」即使他尖叫著醒來，家長也不理解為何做個噩夢反應那麼大。
由於發作性睡病知曉率低、發病隱匿，得不到周圍師友親朋的理解是患者的普遍經歷。「孩子們在學校睡著了，通常不敢跟爸爸媽媽坦白。負責任的老師可能會提醒家長孩子最近上課睡覺特別頻繁，問一問是不是夜裡偷偷玩手機了。但更多時候，老師會認為孩子學習態度有問題。」作為發作性睡病患者組織的負責人，暴敏東親身經歷過這些，也聽過太多患者類似的講述。
「是老師的錯嗎？也不是。因為老師並不知道世界上還有這樣一種病。」在暴敏東聽過的病友故事裡，當他們在課堂上睡覺時，老師常會一個粉筆頭丟過來，或者嚴厲地把他們叫到教室後方罰站。因為天天睡，他們會收到同學們起的各種外號，最常見的是「覺皇」「覺主」。
可即便如此，這些孩子還是會上課睡覺，甚至在重要的考試中睡著。久而久之，大家就會覺得他們不愛學習、無可救藥。「很多病友就是在這樣的情況下成長起來的。」暴敏東說，長大了、工作了，也不意味著誤解的終結，因為他們又會面臨同事和領導的類似誤解。
此外，他們在地鐵里經常會因為睡著坐過站，有時被誤解成裝睡不給老人讓座的人；在公眾場合突然發作，醒來時發現自己孤身倒地，周圍人以為碰瓷不敢近身；有人因為服藥影響代謝會發胖，被認為是好吃懶做。
暴敏東直言：「我們最討厭聽的話就是，你能不能堅持一會兒，能不能先別睡。」當他們因為生病無法自控睡眠，這些誤解和要求就成為一種傷害。
2022年10月30日，中國罕見病聯盟聯合北京大學醫藥管理國際研究中心、北京大學藥學院藥事管理與臨床藥學系發布了我國第一份發作性睡病相關的系統性患者研究報告——《中國發作性睡病患者疾病經濟負擔與生命質量研究》。該報告顯示，由於發作性睡病罕見，患者及家人對於疾病的認識不足，絕大多數被調研患者由於疾病白天思睡嚴重（成人患者94.30%，兒童青少年患者90.8%）、猝倒（成人患者78.76%，兒童青少年患者70.11%），影響日常學習或工作後才會就診，因病就醫的主觀能動性偏低。不少患者或家屬未正確認識發作性睡病症狀，認為嗜睡是幼兒階段的正常反應，體重變化是由於青春期內分泌紊亂或飲食結構變化引起的肥胖，因而延誤診斷。
該報告還顯示，無論成人患者還是兒童青少年患者，在患上發作性睡病後遇到的境遇以負面經歷為主。超過90%的患者因患病受到過誤解，大多數患者遭受過嘲笑，僅半數患者遇到過同情、理解、包容等。在實際生活中，遇到他人幫助的比例很低，成人患者中僅占36.79%，兒童青少年患者稍高，但也未達半數。
在此背景下，我國發作性睡病患者普遍面臨嚴重心理健康問題的困擾，個人發展和社會交往嚴重受限。調研顯示，高達94.25%的兒童青少年患者和90.16%的成人患者可能存在抑鬱的情況；約半數的兒童青少年患者和成人患者可能存在中重度抑鬱。統計結果還顯示，43.01%的成人患者僅接受過高中及以下教育，發作性睡病患者受教育水平受到了較大限制，也給全社會帶來了勞動力的損失。
知曉和理解，也是一種力量
「《罕見的夢》的特殊意義在於，通過藝術形式讓公眾關注發作性睡病患者，提高廣大家長、老師對於這個疾病的認知，儘量減少來自老師、同伴、親友的誤解和傷害。」韓芳指出。
作為一名「小覺主」的媽媽，Ann從女兒Hatter的經歷中看到了「知曉」和「理解」的力量。「我的女兒Hatter是在初三學業壓力非常大的時候確診的。在此之前，她嗜睡無法控制，學業受到很大影響，我心裡非常著急，但又不知道她得了什麼病，該怎麼辦。」Ann回憶，在最迷茫的時候，她看到了當年的世界睡眠日相關宣傳，知道了發作性睡病，於是迅速找到了北京大學人民醫院韓芳教授，孩子才得以確診。
隨著診斷明確，家庭給予了Hatter無條件的關愛和支持。而家長與學校充分交流溝通後，Hatter也得到了學校和老師最大限度的理解和包容。「有一次很重要的考試，Hatter瞬間就趴在桌子上睡起來，推都推不醒。老師很自然地說，沒關係，讓她先睡一會兒，醒了以後再說。這對孩子和我觸動都非常大，未成年的孩子心態心智是不成熟的，她對外界挑戰和困境的化解能力有限。每一份理解，對她都是莫大的鼓勵，都能幫助她更健康、堅強地成長起來。」Ann感慨，這些支撐讓Hatter有了一顆淡定從容的心，養成了樂觀勇敢的性格。「她有一雙善於在平凡的生活中發現美的眼睛，會對春天的花、夏天的雨、秋天的落葉有很細緻的感受。」Ann說，Hatter喜歡畫畫，在家人的鼓勵下，她充分發揮著自己的特長，如今已考上國外知名大學的藝術設計專業。
Hatter是幸運的，不幸的患者則各有各的不幸，暴敏東就聽過不少故事。一個發作性睡病患兒以睡眠幻覺為主訴到精神科就診，醫生了解到，他閉上眼睛就看到一些稀奇古怪的畫面聽到亂七八糟的聲音，於是按精神分裂症對其進行了治療。直到多年後，他才得以確診是發作性睡病。
前述《中國發作性睡病患者疾病經濟負擔與生命質量研究》指出，我國超過一半的發作性睡病患者有誤診經歷，通常被誤診為精神或心理障礙。多數患者在確診疾病前曾輾轉多家醫院就診（平均2家，最多10家），成人患者平均確診所需時長為2.98年，兒童青少年患者平均確診所需時長為0.7年。
韓芳希望，此次畫展能讓有相關症狀的人因此消除恐懼感、排斥感，走進醫院實現早診早治，減少甚至避免誤診。
期待「睡眠無夢」，渴望夢想成真
回顧畫展發起、籌備的過程，無論對於日常診療事務繁忙的醫學專家，還是時時遭遇睡眠困擾的患者志願者，都是艱難的。
「但我們還是很願意參與。」一位患者家長表示，自己看到孩子能通過繪畫這種方式，慢慢梳理自己的情緒，直面疾病，平復心情，找到智慧、勇氣和希望，以待重新出發，很高興。
「一開始並沒有想到能獲得各個醫院的認同。辦畫展，對『覺主』群體來說是非常大的肯定——我們被看見了。被公眾看見，我們會感受被理解；被醫生看見，我們的治療就有希望；被沒有確診的孩子、孩子家長看見，或許就能讓更多孩子早一點接受正規的治療，不耽誤自己的人生。」相關患者組織工作人員表示。
《罕見的夢》公益畫展啟動當天，不少到北京大學人民醫院就診的患者及其家屬，會在候診或快離開醫院時在畫展前駐足片刻，看一會兒那些特殊的畫。
那些停留凝視的時刻，都讓所有參與畫展的人感到振奮。上海市慈善基金會—藍鯨罕見病專項基金的工作人員表示，《罕見的夢》公益畫展將踏上世界巡展之路，希望可以提高全世界的關注度，去拓寬更多領域的研究，未來實現韓芳提出的「睡眠無夢，夢想成真」。
文：健康報記者 崔芳 特約記者 鍾艷宇
編輯：楊真宇
校對：於夢非
審核：徐秉楠 陳飛